'Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankte haben eine Konferenz organisiert, um ihre Situation zu verdeutlichen', schreibt Martin Rücker im Beitrag 'Die Konferenz der Schwerkranken' über #UniteToFight auf taz.de.
#MECFS #LongCOVID taz
taz.de/Long-Covid/!60…

Noch bis heute Abend läuft die #UniteToFight2024 Konferenz, aber ich habe mich schon mal an einer Zusammenfassung versucht: manager-magazin.de/lifestyle/long…

Registrierungslink für Tag 2 auf unitetofight2024.world.
Start der #MECFS -Konferenz #UniteToFight : 8:30 Uhr⬇️

'ME/CFS-Kongress: Immunologin: „Man hat versäumt, Medikamente zu entwickeln“'

Viele Ärzte ordneten das Krankheitsbild falsch ein – mit fatalen Folgen für Betroffene, so Carmen Scheibenbogen in einem Hörbeitrag des Deutschlandfunk Kultur.
#MECFS #UniteToFight #PEM #POTS
deutschlandfunkkultur.de/mehr-als-nur-e…

'Das medizinische System lässt ME/CFS-Pa­ti­en­t*in­nen lange warten, um ihnen dann sehr begrenzte Behandlungsmöglichkeiten anzubieten. [...] Die Ärz­t*in­nen haben mir offen gesagt: „Wir wissen nicht viel über die Krankheit, Sie müssen sich selbst weiterbilden.“'
#MECFS

Die so dringend erforderliche Aufklärung über #MECFS braucht weit mehr als diese Webseite, die schwere Verläufe und #MECFS anderer Ursache weitgehend ausklammert.

Eine Reaktion auf die offenen Briefe der 16 Betroffenenorganisationen ( #JETZT ) gibt es bis heute nicht:

++PRESSE ZUR LIEGENDDEMO 2024++

In diesem Thread sammeln wir alle Presseberichte aus Internet, Print, Funk und Fernsehen 🧵

1) WDR/Tagesschau 11.05.2024

Liegender Protest: Demos für Fatigue-Syndrom-Betroffene in Köln und Bielefeld
tagesschau.de/inland/regiona…

On #WorldMEDay , we come together as a #GlobalVoiceForME . Millions more are developing #MECFS triggered by #COVID . This is a global health crisis.

We demand:
Recognition
Research
Respect

Take action to call on your country to become a #GlobalVoiceForME at worldmeday.org

'Es fühle sich an wie ein Akku, der nur noch zwei Prozent habe, auch wenn man ihn tagelang geladen habe, sagt Stefan Körber, dessen Frau seit Jahren mit der Krankheit im Bett liegt.'
Hörbeitrag auf #Inforadio von rbb|24
#MECFS
inforadio.de/rubriken/vis-a…

'ME/CFS: Kurzfilm über das Leid einer Schwerbetroffenen' von Hamburger Abendblatt-TV
#MECFS
youtube.com/watch?v=iTFSt-…