How much longer?

ME Awareness Day.

youtu.be/qsTSgz5p8YI?si…

I am touched that Berkeley's May crowdfunder for Trial By Error has reached 150 donations and almost 30 percent of the goal. Thanks to all past, current and future donors! crowdfund.berkeley.edu/project/42302

PAIS: We willen weer meetellen!
De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.
me-cvsvereniging.nl/nieuws/bijeenk…

Samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme, Long Covid organiseert de ME/cvs Vereniging een bijeenkomst op 3 juni in Den Haag.

Eén keer per jaar live contact met iemand en soms zelfs dat niet eens.
Anil van der Zee over zijn leven met ME

youtu.be/54z3wGbtUuY?si…

1) Zo'n heftig verhaal & zo herkenbaar voor velen onder ons. Vooral voor kinderen heeft deze insteek desastreuze gevolgen gehad.

Céline was een fantastisch leuke en slimme vrouw. Ik had haar zoveel beters gegund en ik mis haar nog dagelijks. We hopen dat

youtube.com/watch?v=Dlj6dy…

We hebben per mail gevraagd om de informatie die NALK op site en socials zette, over het webinar van ZonMw over het ME/cvs onderzoeksprogramma, aan te passen.

De informatie is ondertussen aangepast. Waarvoor dank.
zonmw.nl/nl/agenda/webi…

excellent point!

Yes, exactly this. He claims to be listening to patients while denying their reality. And the more patients resist, the more they're accused of 'dualism,' denigrating people with mental illness, and other absurd things.

I'm curious how many people have been told that it central sensitization, false alarm, nothing wrong with you anymore. It's 'all in your head'...

news-medical.net/news/20240301/…

We zijn blij dat het amendement van Nico Drost is aangenomen. We weten zeker dat Céline er enorm blij mee zou zijn geweest.

Wat ontzettend stoer van Jenna. Eerst was het nog wat spannend en daarna is ze door diverse geïnterviewd. Heel goed en rustig! 💪🏼.
Blij haar ook gesproken te hebben!
Hopelijk kunnen we haar weer een betere toekomst geven. Op school met haar vriend(inn)en.

Wij hebben in 2023 onze dochter op 32 jarige leeftijd verloren omdat er geen adequate zorg is voor ME-patiënten.
Voor Longcovidpatiënten dreigt hetzelfde.

2e kamer, stem op 15 februari voor poliklinieken
teken de petitie

lnkd.in/e_SHvFkP

youtu.be/xXbpCm7kPfU?si…

Steun dit mooie initiatief. Help mee ervoor te zorgen dat er voorzieningen komen voor Long COVID patiënten.

Terwijl het andere consumentenprogramma, Kassa, zich boven verwachting inzet voor postvirale aandoeningen maakt het magazine van Radar er een potje van; 'Aanstelleritis?' luidde de titel van een artikel.

mecentraal.wordpress.com/2024/02/01/rad… & facebook.com/MECentraal/pos…

And yet another ME-related death, chronicled on here herself by Lauren ✨. I have reposted a tribute to Lauren from her friend marie 🤍 Paris N1, along with a few of Lauren's final wise, funny, and heartfelt pieces of life-advice:
virology.ws/2024/01/30/tri…

Uitstekende oproep van Amber Kortzorg van Kassa.

'Volgens deskundigen moet er extra overheidsgeld komen voor de behandeling van long covidpatiënten. Maar vanwege de formatie blijven de politieke partijen dit besluit voor zich uitschuiven.'

'In Duitsland zijn er meer…