🌟 ¡Llega nuestro Respiro Familiar 2024! 🌟

👨‍👩‍👧‍👦 Recarga energías en Burgos del 20-22 sept.

🎨 Talleres para pacientes #Dravet y hermanos.

🏞️ Padres, disfruten su tiempo libre.

🍽️ Alojamiento y manutención en CREER.

📝 Inscripciones hasta 26 mayo: cutt.ly/respiro

🏃‍♂️🏃‍♀️ ¡Este mayo, únete a la ola de solidaridad en Fuente-Álamo! 📅 Participa en el I Mes Deportivo Solidario y disfruta de una variedad de actividades: fútbol, entrenamiento funcional, senderismo, yoga y más. 🧘‍♂️💃

Tu inscripción impulsa la lucha contra el #Dravet . 💜

🙋‍♂️ Cada vez queda menos para la I Carrera Solidaria RetoDravet. No dejes pasar la oportunidad de pasar una mañana en grande e inscríbete ya‼️
corriendovoy.com/carrera-sindro…

💜 El gran salva reina te invita a participar el 19 de mayo en Madrid en la I Carrera Solidaria RetoDravet, cuyo objetivo es concienciar sobre esta #EnfermedadRara y recaudar fondos para su investigación 🧬.

Inscríbete ya en 👉 carreraretodravet.com

El 19 de Mayo de 2024 tenemos la I Carrera RetoDravet, por el Síndrome Dravet. Nos hace especial ilusión empezar este nuevo camino de mano de la Fundación Dravet 💜
rockthesport.com/es/evento/carr…

¡Nos unimos al congreso EILAT XVII en Madrid este domingo 5 de mayo! Destacaremos tratamientos innovadores en el síndrome de Dravet, y presentaremos un póster sobre búsqueda de fármacos específicos para Nav 1.1. ¡Únete a este evento de aprendizaje! 🧬📊 #DravetSyndrome #EILATXVII

🚨Marina, 11 años, nos enseña la fuerza frente al síndrome de Dravet 💪. Su historia inspira y motiva la investigación🌟.

🏃‍♂️El 1 de mayo, cada paso en el Cross Popular de Plasencia es un paso hacia la cura. Únete y a nosotros apoya en nuestra causa 💜

👉 elperiodicoextremadura.com/plasencia/2024…

Fin de semana de Media Maratón y 10km en Jumilla.
El tío y el maestro de Israel, vecinos e incluso la concejala de Deportes no dudaron en vestir la #morada para dar visibilidad

Muchas gracias!!!!! 💪🏻💜

“Un sueño…una meta”

👉🏻 shop.retodravet.com/index.php
👉🏻 teaming.net/dravet

🙋‍♂️ Si eres de Plasencia o alrededores, únete a nosotros en el XIX Cross Popular Camino del Puerto & BTT Senderismo el 1 de mayo de 2024 y apoya la investigación del síndrome de #Dravet . 🧠 👇👇👇
dravetfoundation.eu/event/xix-cros…

¡Un aplauso para Miranda de Ebro, que se unió con fuerza el domingo pasado a nuestra marcha solidaria! 🙌 Su apoyo y presencia ayudan a visibilizar la lucha contra el síndrome de #Dravet .. ¡Juntos marcamos la diferencia! 💜

👟🏃‍♀️ La I Carrera Solidaria por el Síndrome de Dravet es el 19 de mayo. Aún puedes unirte y correr por una buena causa. ¡Inscríbete ya en carreraretodravet.com y hagamos la diferencia juntos! #CarreraRetoDravet #UnidosPorUnaCausa #CarreraMadrid

🏃‍♀️ ¡Corre por una causa en la I Carrera Solidaria #RetoDravet ! 🎉 Recibe tu bolsa de corredor con regalos exclusivos. Inscríbete 🌟 en carreraretodravet.com y celebra la solidaridad. #CarreraMadrid #CarreraSolidaria

🙋‍♂️ ¿Vives en Cáceres y no tienes planes para mañana domingo? Pues pásate entonces por el IX Festival de las Flores en Rincón de Obispo y visita nuestra stand 👇👇👇
dravetfoundation.eu/event/mercadil…

🌟 Aunque no corras, puedes hacer que cada paso cuente en la I Carrera Solidaria Reto Dravet. Dona hoy en migranodearena.org/reto/i-carrera… y apoya nuestra causa. 💖 #UnidosPorDravet #DonarEsAyudar

Ocurre en muchas personas y familias afectadas por #EnfermedadesRaras

En el caso del #SíndromeDeDravet en concreto, hasta un 48,8% no recibe ningún tipo de ayuda económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas.

Fundación Síndrome de Dravet
somospacientes.com/noticias/sanid…

😊ᴀᴄᴛᴜᴀ ɴᴏʀᴍᴀʟ, ᴠɪᴇɴᴇ “ʟᴀ ᴄᴀʀʀᴇʀᴀ” ǫᴜᴇ ᴛᴇ ɢᴜsᴛᴀ😊

No te la puedes perder el 16 de Junio en Caldearenas 💜💜

🌟Descubre los últimos avances en la lucha contra el síndrome de #Dravet en nuestro resumen de la European Dravet Syndrome Conference 2024. Inspiración, ciencia y comunidad se unen por un futuro lleno de esperanza.🧬💡 #Dravet Syndrome #Research #Hope 👇👇👇
dravetfoundation.eu/european-drave…

19/05/2024 CARRERA SOLIDARIA RETRO DRAVET.
No lo dudes, ¡inscríbete ya y únete al RetoDravet! Estarás haciendo algo bueno por ti y por los demás. Te esperamos el domingo 19 de mayo en el barrio de Hortaleza. ¡No faltes!
dravetfoundation.eu/carrera-retodr…

📝 European Patients' Forum define 1️⃣0️⃣ principios que representan la visión de la comunidad de #pacientes para su defensa en Europa.

Ver aquí➡️plataformadepacientes.org/actualidad/la-…

#Vote4Patients #Participación

🎶¡El ritmo que une corazones! En un mes vive una noche mágica con el sonido del djembé de Ipharadisi y apoya la lucha contra el síndrome de #Dravet .💜

📅 26 mayo
🕖 19:00
📌 Casa de la Música, Arroyo de la Encomienda

💫Disfruta de ritmos africanos y contribuye a nuestra causa.