Celebrando el #DiaDelLibro con la ONG Piel de Mariposa Un taller en torno a la importancia de los libros,de la lectura y la gran apuesta que hace esta organización voluntaria en la economía circular,en la que libros viajan de mano en mano enriqueciendo la vida de los que leen.

La burocracia obstaculiza el acceso a tratamientos vitales para quienes viven con EB.

🎙️ Hablamos sobre los desafíos de la investigación, las esperanzas en terapias génicas y celulares, y cómo estamos luchando para acelerar el acceso a tratamientos.

youtube.com/watch?v=YW0zXH…

Rocío está realizando su TFG sobre las barreras de inclusión que tienen las personas con EB desde una perspectiva de las familias.

🙏 Si puedes, rellena este formulario y ayúdala a identificar desafíos y limitaciones 👇

salamancartvaldia.es/noticia/2024-0…

salamanca24horas.com/provincia/coma…

💋 ¡Feliz Día Internacional del Beso! 💋

#GalardonesFPS |

🏆Galardón a Asociación de Pacientes por la colaboración y participación para visibilizar la patología a Piel de Mariposa

Entrega Dr. Agustín Buendía

Recoge Evanina Morcillo Presidenta de la Asociación

🦋 Conoce el testimonio de Nati Romero, enfermera de #DEBRA . Descubre su lucha diaria y cómo enfrenta los desafíos en el cuidado de personas con #PieldeMariposa . ¡Lee la entrevista completa aquí! ➡️ prevencionulcerasyheridas.com/pile-de-maripo…
#Epidermólisisbullosa #PreventNews #BlogPielSegura 🌟

Este sábado en las I Jornadas de Fundación Piel Sana de la AEDV, exploraremos la EB y el cuidado de la piel, compartiendo experiencias con otros profesionales y la comunidad.

De 11 a 12:30, Nati y Evanina responderán preguntas sobre nuestro trabajo y la #EB .

¡Te esperamos!

#TODOSOBRETUPIEL

Mil gracias a Ingeteam por brindarnos este gran impulso para seguir ayudando a las familias #PielDeMariposa . 🙏💙

Una donación de 1350 euros recogida por la familia de una de nuestras socias en representación de #DEBRA 🦋

¡Gracias por ser parte de la familia! 🤗

#RSC

👨‍👧‍ Hoy, por esos papás que se convierten en pilares fundamentales en la vida de sus peques con EB. 🦋

Vuestra mano amiga en cada desafío es un refugio de seguridad en los momentos más difíciles. 🫂

Sois el mejor ejemplo de amor incondicional. ¡Feliz #DiaDelPadre ! 💙

Pacientes con Piel de Mariposa denuncian que la burocracia sanitaria 'abre heridas'

lavanguardia.com/sociedad/20240…

🚿 Imagina que la presión del agua al ducharte doliese tanto como mil agujas en la piel.

Las tareas más simples pueden ser un desafío para las personas con Piel de Mariposa.

Firma para agilizar el acceso a material de cura: bit.ly/manifiesto-deb…

#EnfermedadesRaras