Günaydın Sevgili ailemiz☺
Biz bugün biraz tembellik yapalım dedik geç uyndık😃
Spinraza ilacımızı almadan önce girdğimiz birçok test ve tahliller sonrasnda yorgun düştük.
Biz umutluyz destkleriniz ile ilacımıza kavuşcağız ve canımız yanmayacak.
Sizi çok seviyoruz kocaman ailemiz

Sevgili ailem 22 Şubat günü 7.doz Spinraza ilacımı aldım.

Fakat bu ilaç sadace hastalığımın kötü yönünü göstermesini birazcık geciktirecek.

Tamamen iyleşebilmem için yurtdışındaki Zolgensma ilacını almam gerekiyor.

Bunu sizin sayenizde başarabilirim.
Lütfen ellerimden tutun🙏

Sma çaresiz değil çare sizsiniz…
Bugün spinraza ilacımı aldım ama kesin tedavi ZOLGENSMA için maddi ve manevi desteklerinize ihtiyacım var 🙏 #deprem #ABD ’de #Ataşehir #Nasuh Mahruki #Gaza #Ögretmenler #RamsParktaKaraGece #HemşireyeSürgün #5YılBoşGeçti #SecimiKademeBelirleyecek

#SuSMAdireniyoruz
#spinraza
Acılarla başedecek halim kalmadı artik🥺 Babam gece gündüz stand başında olduğu için ona hasret büyüyorum 🥺 beni babamdan ayırmayin lütfen 🙏🕊️

Aysima Durmuş Kimdir?

Aysima Durmuş 09.02.2023 doğumlu sma tip 1 hastası bebeğimiz sma hastalığının en zor tipi ile mücadele veriyor. Babası Ahmet ve annesi Burçin Haymana Yenice köylüler. Bebeğimiz Ankara’da yaşıyor. Aysima Türkiye’deki hastalığı yavaşlatan Spinraza ilacının+

Merhaba güzel ailemiz.
Hepinize iyi haftasonları dileriz. Aysimamız dün spinraza ilacının 2. dozunu aldı çok şükür. Kızımızı asıl ilacı olan zolgensmaya ulaştırabilmek için desteklerinizi bekliyoruz. Az çok demeden yapacağınız her bağış Aysima’ya umut olacak.

Kardeşleri ayırmayalım spinraza gelsin
Spinraza nerede #SuSMAdireniyoruz

Helloooosss canım Spinraza'ya! 16. Doz şifayla, mucizelerle gelsin 🌟
2024 mucize dolu bir yıl olsun her birimiz için! 🍀🧬
Motor nöronlarıma, kaslarıma buradan selamlar gönderiyorum. Güzel güzel konuşun birbirinizle, güzelce çalışın, e mi? 😘

Günaydın güzel ailemiz,
Bugün spinraza ilacımız için hastanedeyiz. Evladım hastane değil parklarda oynasın istiyorum

Ama hastane önünü oyun bahçesi sanıyor. Evladımın oyun bahçelerinde sizlerin desteği ile koşup oynayacağına inanıyorum #Havvakarataşaumutol İPhone 15 KPSS #borsa

Valilik izinli ibanlar ⬇️Ziraat B. Alıcı :ESMEHAN AYDOĞDU ₺ TR 73 0001 0013 9548 2463 7250 13 $ TR 46 0001 0013 9548 2463 7250 14 € TR 19 0001 0013 9548 2463 7250 15 SMS TURKCELL ELA NUR 2225 AVRUPA smakids Herkese merhaba Elanurumuz spinraza 11.dozunu aldı.🥳Elanurumuz…

Yolum uzun, umudum sizlersiniz.
#Gaza #Gaza Hospital #Hamas #hospital #Israel #Survivor #Israel iNewNazism #PalestineGenocide #vunzigewoensdag #Turkey #Afyonhaber #AfyonSondakika #spinraza #zolgensma #sma #dubai #gen

Bu tarif edilmez acıyı yaşamamıza izin vermeyin beni babamdan ayırmayın görmezden gelmeyin. #AUSvsPAK #FNAFMovie #GazaHospital #GazaHospital Bombing #Israel #Israel _under_attack #SpiderMan2 #Turkey #Afyonkarahisar #dubai #sma #zolgensma #spinraza #afyonbebeğinesahipçık

YAZIK Kİ YAZIK..
SMA ÇOCUKLAR ÖLÜYOR DİYORUM DÖNÜP BAKAN YOK,
sma hastalarının ilacı spinraza aylardır yok,
sma lı çocuklar ölüme terk ediliyor ilaçları verilmiyor
sma lı çocukların aileleri ankara da direnişe başladı lütfen görün duyun sahip çıkın çocukları yaşatalım

(SMA) Spinal Müsküler Atrofi için tedavi yöntemi olan;
1)Zolgensma
2)Spinraza
3)Evrysdi (Risdiplam)

Üçü de 3. Faz Aşamasını tamamlamış FDA onayı olan ilaçlar olmasına rağmen yıllardır,
Deneysel dediniz ,
Yurt dışı İlaçlar Listesine Alinacakken Topu bilim kuruluna attınız,

SMA tedavisinde kullanılan Spinraza (Nusinersen) başvuruları hakkında önemli duyuru!

Susma sustukça sıra sana gelecek.
Spinraza ilacı nerede, cevap verin T.C. Sağlık Bakanlığı
#SuSMAdireniyoruz

#Malatya #XCOMERC20 #AysuTürkoğlu #farkındayız
Berghuis Jüpiter İsmail Kartal Wanda Gariban Hakan Fidan
Hazal Kaya Meslek Arzu Sabancı Motorine 4

Oğlum Kuzey Alaz’a destek olur musunuz?
kuzeyalaz.com.tr
Yurtdışı bağışlarınız için:
betterplace.me/be-my-hero

#sma #gündem #zolgensma #spinraza #kazanacağız #kuzeyalazumit #keşfet #donation #campaign #keşfet teyiz #kuzeyalazkazanacak #follow #tt

4 gündür aileler evlatları için o sıcağın altında mücadele ediyor.SGK kapsamındaki spinraza ilacını alamadıkları için.
T.C. Sağlık Bakanlığı
Dr. Fahrettin Koca

#SuSMAdireniyoruz

Nusinersen (Spinraza) tedavisi tedariğinde yaşanan sorunlar SGK ve ilgili ilaç firması arasında imzalanan anlaşmayla son buluyor.

SMA tedavisinde Türkiye’de SGK tarafından karşılanan tek ilaç olan Nusinersen’in (Spinraza) tedarik sürecindeki sorunların çözümü için beklenen adım