Emocionados con la donación solidaria de la 9º Marcha de #Villalpardo
Gracias de corazón a Feli y toda su familia que lo han hecho posible, y a toda la organización de las grandes mujeres de la Asociación de Mujeres Castellano Manchegas Alameda y al Ayuntamiento de Villalpardo

Jornada de familias con #aciduriaglutarica en Burgos del 7-9 de junio
El 8 de junio jornada informativa on line y presencial de profesionales para afectados y cuidadores
Si queréis acudir escríbenos a [email protected] o al WhatsApp 616911152

💚💜💙💛

Este fin de semana en #villalpardo se realiza la carrera solidaria este sábado 11 de mayo. Si no podéis acudir tenéis la posibilidad de Fila 0 solidaria en el Número de cuenta de la asociación de mujeres:
ES70 3190 1032 4210 1208 8017

Mamá, el inicio de una aventura maravillosa

Una palabra que cuando viene de sus labios es puro amor

Sea cual sea el camino, mamá lo significa todo, a través de su mano, sus palabras, su mirada, esos gestos que solo nosotras sabemos...

Feliz día mamis dragonas!!!!

🟢 Móstoles se une en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, iluminando la Casa Consistorial de verde

🤝 ASCNN y Familias GA reciben respaldo de entidades locales, fortaleciendo la red de apoyo a afectados de estas enfermedades

Mañana es el día!!! Tenemos una cita con la música en #Menorca
Voces solidarias que llegan al alma 😍
No os olvidéis de pasar por el puesto informativo y conocernos
Cor de Gospel Menorca
Nerea Bosch Muntaner

Great to have Dimi Bissig presenting liver directed treatment for #GA1 . Organic Acidemia Asn Familias GA #CHARLIE #SIMD2024

La fase de votación acaba en dos días, nos ayudas con tu voto? Es solo un minuto!!!
Queremos ayudar a implantar a 15 niños sin lenguaje oral, sistemas de comunicación
Quieres saber más sobre este proyecto?
Ayúdanos con tu voto

lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicio…

Día Mundial de personas sin #diagnostico
Es vital para evitar el empeoramiento y secuelas saber dónde derivar y evitar peregrinación entre especialistas facilitar el acceso a las pruebas para aligerar el diagnóstico +70% de #enfermedadesraras son #genético
FEDER | Enfermedades Raras

Familias GA

x.com/kcna2_gen/stat…

Quieres ayudar a una Asociación de familias de #EnfermedadesRaras ?

Somos una asociación sin ánimo de lucro que quiere mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por #GA1 y #GA2 - #MADD

CELEBRA TU BODA, CUMPLEAÑOS, BAUTIZO SOLIDARIO
familiasga.com/como-puedes-ay…

Enhorabueno al grupo de AECOM&Sociedad por el premio recibido en el congreso de #AECOM2023 por su trabajo. 👏🏻👏🏻

Luis Aldamiz-Echevarria Guillem PintosMorell Alvaro Hermida Familias GA ACIMET | Asociación Acidemia Metilmalónica FEDER | Enfermedades Raras Asociación Española de Genética Humana (AEGH) Jose Ramon Padin Josu Vega Mas Visibles

Desigualdad en el cribado neonatal en España: ¿Justicia sanitaria o azar según la comunidad autónoma? observatoriobioetica.org/2024/05/desigu… ObservatorioBioética

#366DiasdeEERR #MasVisibles

#CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad

ACIMET | Asociación Acidemia Metilmalónica Familias GA lavidaenunagotadocu AECOM, Enfermedades Raras Metabólicas AECOM&Sociedad

26 DE ABRIL
¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Más de la mitad de las familias con #enfermedadesraras esperan más de 6 años para lograr un #diagnóstico .

Fuente: FEDER | Enfermedades Raras

undiagnosed-day.org

Conoces el significado de #MERAKI ?
Así está hecha la web de Familias GA
Multitud de recursos para familiares y afectados de una de las principales #EnfermedadesRaras metabólicas, la Aciduria Glutárica (tipos 1 y 2). Incluyendo trípticos para los centros educativos como estos👇🏻🥰

Nerea Bosch gracias por tu pasión, por tu tiempo y por acercarnos a esta música que llega al corazón.
Gracias al cor de gospel de Menorca por dar todo en este concierto Solidario y hacernos un hueco en vuestro escenario para disfrutarlo unidos.

EL 26 DE ABRIL tenemos que celebrar el Día Mundial de las personas sin #diagnóstico
Muchas de las familias con #GA1 y #GA2 no lo tuvieron y sabemos lo que significa, lo que provoca, el doloroso y 'errático viaje' en el que aterrizan las familias
FEDER | Enfermedades Raras
@objetivodiagnostico

26 abril DíaMundial de las personas sin #diagnostico
Sólo con ponerse 1 h en su situación, podemos darnos cuenta del impacto que tiene en sus vidas no saber qué te pasa y no poder justificar tus dificultades
Haz visible a las personas sin diagnóstico!
FEDER | Enfermedades Raras

Objetivo Diagnóstico

Excelente curso el de Gestores de casos, organizado por la cátedra de Enfermedades metabólicas hereditarias USC Sanofi España y una oportunidad para el encuentro con compañeros y amigos Helena Carpio Familias GA