İna

8 yıllık glikojen depo hastalığı hikayemiz karaciğer nakli ile son buldu. Diğer çocuklarımız İçin mücadeleye devam edeceğiz, her çocuk sağlıklı bir hayat hak ediyor.

Hayatın Engelsiz Tarafı hayattan.net ailesi olarak sadece 24 30 Ekim Glikojen Depo hastalığı farkındalık haftasında değil her zaman yanınızdayız😊
Glikojen Depo Hastalığı-Glycogen Storage Disease
Zeynep Demirci
Hayattan.net
Ömer Faruk Kotay

DMD gibi genetik hastalıkları evlilik öncesi tarama testleriyle önlemek mümkün!

DMD Aileleri Derneği
#DMDFarkındalıkGünü
#WDAD2023

Glikojen Depo Hastalığı için Türkiye'nin ilk Gen Tedavisi proje başvurumuz TÜSEB tarafından desteklenmeye uygun bulundu. Bu projenin 3 yıllık bir geçmişi var ve yılmadan proje başvurularımıza geliştirerek devam ettik, bu sebeple projeyi sevgili Zeynep Demirci eşi ve sevgili…

Ankara İl Engelli Meclisi AK Parti gönüllü grup Başkanı Yusuf Sipahi ve Yönetiminin dün organize ettiği etkinlik için kendilerine teşekkür ederiz. Ayrıca
Sayın vekilerimiz Lütfiye Selva Çam 🇹🇷 ve Av.Fatma Öncü hanımefendilere destekleri için teşekkür ederiz.

Makamında bizi kabul eden sayın Milletvekilimize hayırlı olsun dileklerimizde bulunup,Glikojen depo hastası çocukların sensörlü şeker aletlerine erişiminde karşılaştıkları zorlukları dile getirme şansımız da oldu, çözüm odaklı yaklaşımınız İçin sonsuz teşekkürler Av.Fatma Öncü 💐

O bir yazar, o bir çizer, o bir moderatör, o kendine engel olamayan başarılı bir aktivist…
Şimdi hikayesiyle engel tanımayanlara ilham verecek, iyi seyirler💐

Ankara İl Engelli Meclisini temsil eden Vergi Hukuk , sağlık hizmetleri ve Glikojen Depo Komisyonları yönetimlerine engelli politikalarında sesimiz soluğumuz oldukları için teşekkür ederiz. Var olun. Birlikte Yürüyerek güçleneceğiz.

ELİFCE SÖYLEŞİLER: Depremden Sonra Engelliler - Nadir Hastalıklar
Depremden Sonra Engelliler program dizisinde Elif Gamze Bozo'nun bu haftaki konuğu Ankara İl Engelli Meclisi Nadir Hastalıklar Komisyon Başkanı Mehtap Kutlu
🗓️24 Mart Cuma
⏰22:30
🔴 youtube.com/live/V7JKutlsn…

ELİFCE SÖYLEŞİLER: Depremden Sonra Engelliler - Mehtap Kutlu / Ank. İl Engelli Meclisi Nadir Hastalıklar Komisyon Başk. twitter.com/i/broadcasts/1…

8 Mart Çarşamba 10:10 da Hedef Radyo Zehra Uçar’ın konuğu olacağız, konumuz : Nadir Hastalıklar M. VEYSİ SAYIN Hedef Radyo Nadir Hastalıklar ACU Nadir Hastalıklar Kulübü nadir_x

2 ye 1 programının ilk konuğu Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi Sayın Mehtap Kutlu 😊
Abone olup program sonunda yorumlamayı unutmayın!

youtu.be/hxhdaH-R-U4
#GDH
#GlikojenDepo
#Nadirhastalıklar
Glikojen Depo Hastalığı-Glycogen Storage Disease
Hayattan.net
Ömer Faruk Kotay

Hayatın Engelsiz Tarafı hayattan.net ailesi olarak bizde nadir bir hastalık olan Glikojen Depo hastalığının farkındayız
#GlikojenDepo
Glikojen Depo Hastalığı-Glycogen Storage Disease

Emlak Sek. Engelli Sorunları Çözüm Komisyonumuzla Bakan Yardımcımıza Toki Başvurusundan sonra engelli ve evde bakım aylıklarının kesilmemsi
Toki evlerinin erişilebilirlik düzeyini
Engellilere ek finans kolaylıklarının verilmesi
Gibi konmisyonumuzun belirlediği hususları ilettik.

% 70 ve üzeri engelli aylığı 1.687 TL
1.687/ 120= 14 Kg Peynir
1.687/ 9= 187 Kg patates
Bir öğünde
Bir ekmek, 100 gr peynir, 100 gr patates (4+12+1)=17 TL*30= 510 TL*3(günde 3 öğün yemek yendiği düşünülürse) =1530 TL fazla söze gerek yok durum ortada...Engelli nasıl geçinsin....

Bu gün Cumhurbaşkanligi külliye gezi programına ank il Engelli Meclisi adına katılım yaptım.engelli kardeşlerimiz ile ilgili özverili çalışmaları için cumhurbaskanimiz Recep Tayyip Erdoğan a şükranlarımızı sunuyoruz.M. VEYSİ SAYIN başkanın selamlarını ilettik.Abdulkadir AYDOĞAN Hakan Han ÖZCAN 🇹🇷

Sayın Cumhurbaşkanım Recep Tayyip Erdoğan Engelli Bakım Ücreti nin başlangıç noktası Ek istihdam ve engelli evlat sahibi Annelerin evlatları ile daha çok zaman geçirmesiydi. Aile bütünlüğü ve ekonomik özgürlük hedefleri taşıyordu. Neden bugün muhtaçlık kriterine bağlanmıştır? Arz ederim

Sayın Cumhurbaşkanım Recep Tayyip Erdoğan Engelli Bakım ücreti; engelli birey sahibi ailenin engelli birey ile daha fazla vakit geçirmesi ve Aile bütünlüğü için verilen bir. Destektir. En az asgari ücret düzeyinde olmalı,
bakımı gerçekleştiren sosyal güvence içinde emekli olabilmelidir.

Ankara'da Engelli aileye çoçukları önünde reva görülen saygısızca uslubu protesto etmek, ilgili şirketin billbordlarda özür dilemesi ve Engelli Kanunun bize sağladığı hakları tekrar almak için Sak. Konfederasyonunun organize ettiği eyleme destek verdik.
Ank İl Eng.Mec. Bşk'lığı