Hier à l'occasion de #RareDeseaseDay , plus de 40 professionnels ont participé à l'escape game #LeMystèreDeLaLicorne organisé par Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay AP-HP OSCAR RespiFIL 🫁
❤️📷Une expérience ludique et insolite pour sensibiliser aux #MaladiesRares 📷 👏

Merci Catherine Vautrin Ministère de la Santé et de la Prévention pour cette belle mise en valeur des équipes de la Maison des maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay RespiFIL 🫁 OSCAR AP-HP et pour ces échanges autour de la mise en place du #PNMR4 #Santé #MaladiesRares 👏🙏

La labellisation des centres experts #maladiesrares a été publiée au BO du 29 décembre ➡️ urlz.fr/p7nV
Félicitations aux 26#CRMR, 1 #CRC et 37 #CCMR labellisés au GHU AP-HP Université Paris-Saclay ! 👏

🔴 Journée de la plateforme #MaladiesRares Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay :

Comment les innovations thérapeutiques dans les #maladiesrares modifient la prise en charge et le pronostic après #greffe rénale ? #siRNA #oligonucleotides
👀Réponses du Pr Renaud Snanoudj 🩺Hôpital Bicêtre AP-HP

Merci à toute l'équipe de la plateforme d'expertise des #maladiesrares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay pour l'organisation de cette journée dédiée aux maladies rares 👏

📢 En direct de la journée d'expertise #maladiesrares ! « Comment les innovations thérapeutiques dans le champ des maladies rares modifient la prise en charge et le pronostic après une #transplantation rénale ? » par le Pr Renaud Snanoudj, néphrologue Hôpital Bicêtre AP-HP AP-HP

📢 En direct de la journée de la plateforme d'expertise #maladiesrares ! Le Dr Sacha Mussot, hôpital Marie Lannelongue, précise la prise en charge post-chirurgicale de la greffe bi-pulmonaire dans le #HTAP RespiFIL 🫁 AP-HP

📢 En direct de la journée de la plateforme d'expertise #maladiesrares ! Marie Carbonnel, Hôpital Foch, présente là travail de son équipe dans les greffes utérines (premiere équipe française à le réaliser) et la première naissance suite à cette transplantation ! AP-HP

📢 En direct de la journée de la plateforme d'expertise #maladiesrares ! Lise Duranteau, CRMR pathologies gynécologiques rares, présente le syndrome de Rokytansky (MRKH) et les indications de greffe utérine

Anne-Sophie Lapointe annonce la labellisation de 27 CRMC / CRC pour la plateforme des maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay #maladiesrares Hôpital Bicêtre AP-HP AP-HP

🔴 Journée de la plateforme d’expertise #MaladiesRares Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay :
Anne Sophie Lapointe #DGOS Ministère de la Santé et de la Prévention, revient sur les actions menées par la plateforme, les labellisations des #CRMR #CCMR 2023, les enjeux identifiées du #PNMR4 !

Ouverture de la journée de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladies rares au Ministère de la Santé et de la Prévention. Elle félicite la plateforme qui a été l'une des première créée en 2014 👏

[JOURNÉE ANNUELLE]
 
Retrouvez le programme complet de la journée de Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay sur #maladiesrares et #transplantations !
 
🗓️ Vendredi 9 juin 2023 
 
📍Faculté de médecine Université Paris-Saclay (@Hopital_Bicetre AP-HP) 
 
✅ Pour vous inscrire bit.ly/3WOeaGE

🚨SAVE THE DATE 🚨

Participez à la nouvelle journée de la Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay
AP-HP sur les #maladiesrares et #transplantations

📅Vendredi 9 juin 2023
🕗de 8h30 à 14h
📍Nouvel auditorium Faculté de Médecine Paris-Saclay Hôpital Bicêtre AP-HP

👉✅Programme et inscription à venir

Hier à l'occasion de #RareDeseaseDay , plus de 40 professionnels ont participé à l'escape game #LeMystèreDeLaLicorne organisé par Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay AP-HP OSCAR RespiFIL 🫁 ❤️❤️

Une expérience ludique et insolite pour sensibiliser aux #MaladiesRares 👏

↪🎉 #RareDiseaseDay : l'escape game 'le mystère de la 🦄' a été un véritable succès ! Il a permis à + de 40 professionnels de découvrir les #maladiesrares et l' #errancediagnostique .

Notre📰👉 : lnkd.in/exzFP2DW
🙏 à l'engagement de toute l'équipe organisatrice !
#JIMR2023

#RareDiseaseDay Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay OSCAR RespiFIL 🫁 sans oublier DevGen Bicêtre et CRMR HYPO Bicêtre bravo pour l'initiative !

🔴 #RareDiseaseDay : tous mobilisés pour cette nouvelle journée internationale des #maladiesrares #JIMR2023 #ShareYourColours

C'est parti pour l'escape game 'le mystère de la 🦄' avec OSCAR Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay RespiFIL 🫁 !

📍Hôpital Bicêtre AP-HP

Bravo aux équipes Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay AP-HP OSCAR RespiFIL 🫁 pour l’organisation de cette journée #RareDiseaseDay et sensibiliser nos professionnels aux #MaladiesRares 👏🏼

L’espace game « le mystère de la licorne » c’est parti ! 🏆🦄

A l’occasion #RareDiseaseDay Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay OSCAR RespiFIL 🫁 sensibilisent à l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une #maladiesrares 👏🏼👏🏼