#ハイゼントラ #CIDP #難病

近況報告②を書きました＆復活配信やります🪀

病名は「CIDP(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)」
国内では10万人に3～4人程度の難病でした

ヨーヨーができなくなる人生だけは想像してなかった・・・それでも一歩ずつ前に進んでいきたいと思います

よかったらご一読ください⬇️
yoyorewind.com/jp/news/2024/0…

ameblo.jp/cidp-wan/
もう少しで精神病棟入院編が
終わります
まだ見つからないCIDP
この時の病名は
ハイジのクララと同じ
転換性障害でした

歩けなくなってもう一生行くことないだろうと思ってたディズニーに回復してまさか息子と行けることになるとは。あの時支えてくれた人たちに本当に感謝です。
ちなみに2024年４月時点では特定医療費受給者証で減額対象でした。

#難病
#CIDP
#ディズニーランド

「原則30日間以上」
これデジタル庁運営の公式サイトに記載されてるヤツですからね。また法律でも明記されてる。

なぜか今回は2週間

全然「広く一般の意見をを求め」てない

おばんでした〜ブラスパです😃

晩ご飯は、3色丼です😊

2nd talk management of #Neuropsychiatric manifestation in SLE by Prof.R.Faria highlights
SFN,PRES,CIDP, NMOD not included
In 1 year 50-60percent event
Psychosis anti ribosomal P +
Italian Algorithm
Mood disorder, coping and cognitive impairment

人口動態統計速報 24年2月分 でました

死亡者数 140269人
前年同月比 -425人(-0.3%) ※閏補正済
超過死亡 ＋6235人(4.8%) ※社人研推計月毎按分値との差

※閏年なんでグラフの各数値は閏補正(28日換算)したものを使ってます
→

何を言われようと
どう思われようとも…
己を信じ己の道【信念】

10代 右も左もわからず
20代 若さに任せ突っ走る
30代 波乱万丈・戸惑い
40代 CIDP指定難病・闘病生活
50代 病と闘う日々…歩ける幸せ🍀

諦めず前向きな気持ち❤‍🔥🗡
＃運命は自分で切り拓く

Ｘ皆様に感謝
これからも私の気持ちを📪

パヤパヤ ６０万人はこういう根拠で発言していると思います。
agora-web.jp/archives/24031…

今日は早めにハイゼントラ開始。スリコのツールボックスが備品一回分の格納にジャストサイズ。
#難病 #CIDP #ハイゼントラ

Tell me… what’s up with the new diagnoses?? CIDP, TOPS??? What’s wrong with the old ones???

ameblo.jp/cidp-wan/
#cidp
もうすぐ精神病棟入院編が終わります
この後からがまた一波乱なのですが、あの爽快な一撃を皆さまにお届けしたいです
キリッ(｀・∀・´)✨

風呂キャンセル界隈、ちゃんと読んでみるとわかりみ強い。
私の場合はCIDPになってからお風呂後の病的倦怠感のせいで度々キャンセルぜざるを得なかったからよく分かる。お風呂出てから2時間は疲れすぎて動けないって思うとお風呂入るの考えるだけでもう。サッパリしたいと思ってるのにね。

'認識'というか'立場'でしょうね…

感染研の「超過死亡ナシ」を採択するということは

感染研と同じ厚労省管轄研究機関である社人研の
「将来推計人口」の研究成果(死亡数推計値)
の否定であり

また

WHOの超過死亡定義
「平常時に予想される死亡数と実際の死亡数の差」
の否定でもある
→

2月のコロナ死推定数 入れときました

ステロイド20錠(100mg)→5錠(25mg)になってこれでも薬💊の服薬量減ったよなぁーと思う今日の朝でした。
#ステロイド
#cidp

もんのすごい乙女なポーズの桐生さん
#OSK日本歌劇団
#桐生麻耶

パヤパヤ 野党まで緊急事態条項に賛成してますからね☠️
ブーメランで言論統制されるなんて全く考えないのですかね？

与党も野党もグレート・リセットで世界統一政府を目指し
「我々はグローバリストと共にある特権階級側だから、庶民さえ縛れれば良い」
と言うのなら納得ですが☠️
x.com/gaiaforcetv/st…

#映画マッチング
CIDPになってから初めての遠出。
内田監督の作品だし、
噂の吐夢さんに会いたくて。