“No puedo decir que la tristeza ha abandonado mi cuerpo, pero ahora podemos cohabitar el mismo rincón de mis huesos sin que me borre la sonrisa”. #EnfermedadesRaras #NadaEsImposible
La memoria de mi barrio. Gracias a los amigos de la asociacion del monasterio de Sant Jeroni de la Vall d’Hebron por recuperar nuestra historia. #sindromemeige #distonia #enfermedadesraras #ciegos #discapacidad #salud
#EnfermedadesRaras
#juntossomosmasfuertes
#enfermedadesultrararasEcuador
#SinMedicamentosNoHayCalidadDeVida
#Rarasperonoinvisibles
#rarediseasesint
Americas Health Foundation (AHF)
COCEMFE Comisión del Derecho a la Salud y Deporte Edición Médica Ec Hospital Carlos Andrade Marín IESS Ministerio de Salud Pública 🇪🇨
¡10.000 € fueron otorgados por la Fundación Inocente a la causa de la CoffinSiris_España_Oficial,en el marco “Convocatoria de Proyectos 2024 - Ayudas 2024 para niños con enfermedades raras”, y entregados el 11.04. en CNIC!
#EnfermedadesRaras
La mayoría de las #enfermedadesraras son de origen genético. ¿Qué es el Síndrome de Klippel Trénaunay? Toda la información en este artículo de ConSalud
consalud.es/pacientes/que-…
Nos encontramos en el III Foro de Enfermedades Raras organizado por FEDER | Enfermedades Raras en Hospital Universitari Bellvitge | HUB de #Catalunya .
El foro tiene como objetivo abordar los principales retos del colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias.
#enfermedadesRaras
#malaltiesminoritaries
Este jueves hablamos de la Hipertensión Intracraneal Idiopática en EL ESPÍRITU DEL FÉNIX 2.0 de Radio Jabato
Porque ni somos pocos ni somos invisibles.
#Adefhic #EnfermedadesRaras #Radio #Radio Libre #Radio Comunitaria #SinCensura
Luchemos por un cribado neonatal igualitario en todas las comunidades de España, para poder prevenir así enfermedades irreversibles, daños mayores en los niños/as y un diagnóstico precoz.
FEDER | Enfermedades Raras Ministerio de Sanidad Salud JCYL Plataforma Especialidad Genética #enfermedadesraras
¡El mes pasado celebramos 2 cumpleaños!
Muchas felicidades Laura y Aina 💚💜
#somosFEDER #ddx3syndrome #DDX3Xawareness #ddx3x
#enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias ñ
Avui hem estat al 'III Fòrum Català sobre #MalaltiesMinoritàries '❗️
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Hoy hemos estado en el 'III Fórrum Catalán sobre #EnfermedadesRaras '❗️
AST Turner Catalunya
'Hernia discal' (Relato) shorturl.at/hHXZ4 #FigaroAbrego #Historias #LecturaRecomendada #enfermedadesraras #literatura Panamá
¿Te sientes frustrado con el sistema de salud? #AlertaPorEscasez Queremos ayudarte. Nuestro equipo legal está aquí para ti. Mándanos un correo a [email protected]. ¡Tu denuncia es valiosa!
#EnfermedadesRaras #Colombia
¡Melilla se une para correr contra las enfermedades raras! Únete a nosotros el 19 de mayo en Melilla para correr por esta gran causa.
¡Cada paso cuenta en esta lucha!
FEDER | Enfermedades Raras
#CarreraSolidaria #Melilla #CorrerPorLaCausa #EnfermedadesRaras #Melilla Solidaria
✨Os vamos a dar una súper pista✨
🔹Estas 5 manos pertenecen a los chicos de la anterior publicación y sus nombres son:
🔘Ángel Domenech
🔘Xavier Domenech
🔘Jose Antonio Navarro
🔘Carlos Conesa
🔘 Ángel Iborra
#yoapoyoalsindromekbg #kbg #sindromekbg #enfermedadesraras
Pues nada aquí seguimos, cuarto intento de medicamentos (Urbason en vena) que no funcionan ya que la cosa va a peor en la Colitis Ulcerosa, van a intentar antibióticos a ver si hacen algo, será ya el quinto intento de medicinas…
#EnfermedadesRaras
#ColitisUlcerosa
En caso de problemas de deglución, es aconsejable tomar alimentos que “se deslicen bien”, húmedos (salsa) y no demasiado secos, ni demasiado pequeños o que se desmenucen, ya que pueden resultar difíciles de tragar.🍲🥄
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #LGMD
