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C'est au tour des vascularites d’être mises à l’honneur ! Une pensée pour les patients concernés 🙌🏼 Sans oublier les experts et leurs équipes qui œuvrent au quotidien à améliorer leur prise en charge 🤝 Plus d'infos 👉 fai2r.org/les-pathologie…

#VasculitisDay C'est au tour des vascularites d’être mises à l’honneur ! Une pensée pour les patients concernés 🙌🏼 Sans oublier les experts et leurs équipes qui œuvrent au quotidien à améliorer leur prise en charge 🤝 Plus d'infos 👉 fai2r.org/les-pathologie… #maladiesrares #fsmr
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ℹ️ Upcoming webinars _ERNRITA in collaboration with ➡️ 21 & 28 may 2024 at 12:00-13:00 🩺 1️⃣ Infections in ANCA Associated Vasculitis 2️⃣ Vasculitis patient powered research network activities and Vasculitis pregnancy 👉🏼 ern-rita.org/webinars/

ℹ️ Upcoming webinars @_ERNRITA in collaboration with #EUVAS ➡️ 21 & 28 may 2024 at 12:00-13:00 🩺 1️⃣ Infections in ANCA Associated Vasculitis  2️⃣ Vasculitis patient powered research network activities and Vasculitis pregnancy   👉🏼 ern-rita.org/webinars/ #rarediseases #fsmr
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📄 Marqueurs pronostiques et prédictifs de pneumopathie interstitielle diffuse associée à la systémique dans une étude clinique et une cohorte observationnelle. 👤 Résumé par Dr Nihal Martis ➡️ drive.google.com/file/d/1PIc8yI…

📄 Marqueurs pronostiques et prédictifs de pneumopathie interstitielle diffuse associée à la #sclérodermie systémique dans une étude clinique et une cohorte observationnelle. 👤 Résumé par Dr @NihalM_Nice ➡️ drive.google.com/file/d/1PIc8yI… #PID #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
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FIMATHO(@FiliereFIMATHO) 's Twitter Profile Photo

C'est la journée mondiale des MICI
🔎 Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH)
En savoir +👉🏼 fimatho.fr
Filières Maladies Rares

C'est la journée mondiale des MICI
🔎 Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH)
En savoir +👉🏼 fimatho.fr
@FilieresMR 
#FSMR #FIMATHO #maladiesrares #MaRDi
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Association NMO France(@FranceNmo) 's Twitter Profile Photo

🤝Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière ( ) Astrid Dieterle est avec nous pour la première Journée Nationale de la !
Vidéo ici: youtu.be/O6OeglCsQgg

Nous remercions la filière pour le soutien qu'elle apporte aux !

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BRAIN-TEAM(@BRAINTEAM_FSMR) 's Twitter Profile Photo

🔙 Retour sur la 9ème Journée Nationale BRAIN-TEAM

❓ Comment faire en cas d'autorisation d'accès précoce ? Gestion des accès précoces, accompagnement des CRMR, retour d'expérience, ...

youtube.com/watch?v=OL79n4…

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Filière de santé maladies rares SENSGENE(@sensgene) 's Twitter Profile Photo

📢Newsletter de SENSGENE ! 📩
🔎 Découvrez l'entrepôt FREDD sur fredd-eds.fr.
👩‍⚕️Les étaient au CMGF pour présenter le codex maladies rares.
🏅 Félicitations au Pr Isabelle Audo QUINZE-VINGTS qui a reçu la légion d'honneur !

mailchi.mp/sensgene/newsl…

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💡 Bon à savoir pour vos patients : Un nouvel article de est en ligne ✅ Aujourd’hui place au syndrome de 💬 Nous répondons aux questions les plus fréquentes des patients : À partager 👉 fai2r.org/les-pathologie…

💡 Bon à savoir pour vos patients : Un nouvel article de #Questionsdepatients est en ligne ✅ Aujourd’hui place au syndrome de #Susac 💬 Nous répondons aux questions les plus fréquentes des patients : À partager  👉 fai2r.org/les-pathologie… #vascularites #maladiesrares #fsmr
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ISIYKFESS(@isiykfess) 's Twitter Profile Photo

ISIYK! Haloo kakak kakak isi jogja, boleh spill nilai utbk sama sertifnya ngga? terutama fakultas fsmr terimakasih banyakk

ISIYK! Haloo kakak kakak isi jogja, boleh spill nilai utbk sama sertifnya ngga? terutama fakultas fsmr terimakasih banyakk
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Association NMO France(@FranceNmo) 's Twitter Profile Photo

Saviez-vous que vous pouvez trouver une liste des centres experts de la en France et en Europe?
🇫🇷France BRAIN-TEAM: brain-team.fr/les-membres/le…
🇪🇺Europe _ERNRITA: ern-rita.org/hcps/
Et n'oubliez pas; La journée nationale de la MOGAD, c'est demain! 🥳

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Filières Maladies Rares(@FilieresMR) 's Twitter Profile Photo

📣 Nouveau ! Un formulaire complémentaire MDPH/MDA pour les personnes avec handicaps rares ou maladies rares est disponible ✅

cnsa.fr/documentation-…

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Les diaporamas et replays des Journées Scientifiques de la sont en ligne !

📚 Au programme : modulateurs, parentalité, éducation thérapeutique, génétique, kinésithérapie...

🔔 Bientôt plus d'infos sur les JSM2025

buff.ly/3Q9op62

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📄 versus dans la granulomatose éosinophilique avec polyangéite 👤 Résumé par les Drs Baptiste Chevet Kevin Chevalier Bérengère MOLINA et Divi CORNEC ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1bx1VJa…

📄 #Benralizumab versus #Mepolizumab dans la granulomatose éosinophilique avec polyangéite 👤 Résumé par les Drs @BaptisteChevet @Kev_Chevalier Bérengère MOLINA et Divi CORNEC ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1bx1VJa… #GEPA #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
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🦠 : Encouragez vos patients atteints de maladie ou à participer au sondage anonyme !🔗papillovax.com Un projet porté par Dr Tiphaine GOULENOK Hôpital Bichat - Claude-Bernard AP-HP lauréate de notre AAP FAI²R 2023 🏆🤝

🦠 #Papillovax : Encouragez vos patients atteints de maladie #autoimmune ou #inflammatoire à participer au sondage anonyme !🔗papillovax.com Un projet porté par Dr Tiphaine GOULENOK @hopitalbichat lauréate de notre AAP FAI²R 2023 🏆🤝#maladiesrares #fsmr
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[Lustrum Ke-8 ISI Yogyakarta]

FSMR ISI Yogyakarta Francescosat.isiyogyakarta mempersembahkan 'Pameran dan Penayangan Karya Seni Media Rekam' dengan tema Imajinasi Daya Kreatif dan Inovasi Seni untuk Kemajuan Bangsa✨

Are You Ready ❗❗

[Lustrum Ke-8 ISI Yogyakarta] 

FSMR ISI Yogyakarta @fsmr.isiyogyakarta mempersembahkan 'Pameran dan Penayangan Karya Seni Media Rekam' dengan tema Imajinasi Daya Kreatif dan Inovasi Seni untuk Kemajuan Bangsa✨

Are You Ready ❗❗
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🔜 Rendez-vous à Paris les 23-24 mai pour le premier « International Workshop » dont nous sommes partenaires 🤝 Infos et inscription à retrouver directement sur ➡️ agence-afc.emeetingpack.com/international-… En savoir plus sur ce syndrome 👉 fai2r.org/videotheque-pa…

🔜 Rendez-vous à Paris les 23-24 mai pour le premier « International #Vexas Workshop » dont nous sommes partenaires 🤝 Infos et inscription à retrouver directement sur ➡️ agence-afc.emeetingpack.com/international-… En savoir plus sur ce syndrome 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #fsmr
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