#VasculitisDay C'est au tour des vascularites d’être mises à l’honneur ! Une pensée pour les patients concernés 🙌🏼 Sans oublier les experts et leurs équipes qui œuvrent au quotidien à améliorer leur prise en charge 🤝 Plus d'infos 👉 fai2r.org/les-pathologie… #maladiesrares #fsmr
La nouvelle newsletter FILFOIE est disponible dès maintenant ici 👉 mailchi.mp/99c4df9af639/f…
💌 Bonne lecture !
#newsletter #maladiesrares #hepatologie #FSMR
📄 Marqueurs pronostiques et prédictifs de pneumopathie interstitielle diffuse associée à la #sclérodermie systémique dans une étude clinique et une cohorte observationnelle. 👤 Résumé par Dr Nihal Martis ➡️ drive.google.com/file/d/1PIc8yI… #PID #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
C'est la journée mondiale des MICI
🔎 Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH)
En savoir +👉🏼 fimatho.fr
Filières Maladies Rares
#FSMR #FIMATHO #maladiesrares #MaRDi
🤝Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière #maladiesrares ( #FSMR ) Astrid Dieterle est avec nous pour la première Journée Nationale de la #MOGAD !
Vidéo ici: youtu.be/O6OeglCsQgg
Nous remercions la filière pour le soutien qu'elle apporte aux #patients !
#NMOSD #partenaire
💡 Bon à savoir pour vos patients : Un nouvel article de #Questionsdepatients est en ligne ✅ Aujourd’hui place au syndrome de #Susac 💬 Nous répondons aux questions les plus fréquentes des patients : À partager 👉 fai2r.org/les-pathologie… #vascularites #maladiesrares #fsmr
📣 Nouveau ! Un formulaire complémentaire MDPH/MDA pour les personnes avec handicaps rares ou maladies rares est disponible ✅ #handicaprare #maladiesrares #fsmr
cnsa.fr/documentation-…
Les diaporamas et replays des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose sont en ligne !
📚 Au programme : modulateurs, parentalité, éducation thérapeutique, génétique, kinésithérapie...
🔔 Bientôt plus d'infos sur les JSM2025
buff.ly/3Q9op62
#maladiesrares #FSMR
📄 #Benralizumab versus #Mepolizumab dans la granulomatose éosinophilique avec polyangéite 👤 Résumé par les Drs Baptiste Chevet Kevin Chevalier Bérengère MOLINA et Divi CORNEC ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1bx1VJa… #GEPA #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
🦠 #Papillovax : Encouragez vos patients atteints de maladie #autoimmune ou #inflammatoire à participer au sondage anonyme !🔗papillovax.com Un projet porté par Dr Tiphaine GOULENOK Hôpital Bichat - Claude-Bernard AP-HP lauréate de notre AAP FAI²R 2023 🏆🤝 #maladiesrares #fsmr
[Lustrum Ke-8 ISI Yogyakarta]
FSMR ISI Yogyakarta Francescosat.isiyogyakarta mempersembahkan 'Pameran dan Penayangan Karya Seni Media Rekam' dengan tema Imajinasi Daya Kreatif dan Inovasi Seni untuk Kemajuan Bangsa✨
Are You Ready ❗❗
🔜 Rendez-vous à Paris les 23-24 mai pour le premier « International #Vexas Workshop » dont nous sommes partenaires 🤝 Infos et inscription à retrouver directement sur ➡️ agence-afc.emeetingpack.com/international-… En savoir plus sur ce syndrome 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #fsmr