[ #Congress ] Atelier 4 – La BNDMR : nouvel outil pour la production de données en vie réelle sur les maladies rares
Atelier animé par Stephane Bouee et Benjamin Grenier à la 11e Journée de la Recherche Clinique #JRC organisée par l'AFCROs
Et n'hésitez pas à passer voir notre stand

Comment renforcer la place de la France dans la recherche et développement #MaladiesRares ? Des propositions et des solutions lors de la table ronde présidée par Pierre VATIN avec Anne Galy (@GenethonFr) Pr Véronique Paquis et Arnaud Sandrin (@BNDMR) !

La filière de santé maladies rares OSCAR recrute !
➡ un chargé de mission base de données BNDMR : urlz.fr/j1l2
➡ un chargé de mission recherche : urlz.fr/j1k5
📩 Envoyez CV & LM pour le 04 09 2022 : [email protected]
#Emploi #sante #maladiesrares

🇧🇪 I #Rare #Disorders #Belgium regroupe 49 #associations de #patients . Depuis le peu, elle a sa ligne d'appels : 0800 928 02. Vous êtes concernés par une maladie rare, appelez-les ! Ils vous guideront. ♿ Accessible POUR TOUS ♿ Radiorg.be BNDMR Maladies Rares Alliance maladies rares Maladies Rares Info Services ABMM Asbl

Diagnostic, traitement, innovation : accélerons ! C'est parti pour les 4es #RencontresMaladiesRares 1ere Table-ronde présidée par Philippe Berta avec Alliance maladies rares Médecine de Spécialités Sanofi en France BNDMR Maladies Rares @MinSoliSante Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay

Our last article with internal medicine CHRU de Tours team / BNDMR Maladies Rares in #RheumatologyInternational Alexandra Audemard-Verger « 📍New insights into epidemiological data and impact of the COVID-19 pandemic on IgA vasculitis in children and adults📍» 🙂🩺🥼
link.springer.com/article/10.100…

Chaînage données BNDMR avec SNDS -> perspectives extraordinaires pour la compréhension de l’histoire naturelle des maladies rares et la découverte de nvx traitements ! Health Data Hub Viva Technology PariSanté Campus AI for Health #aiforhealth France Biotech Conseil de la E-santé AFM-Téléthon Haute Autorité de santé

Intelligence artificielle, BigData, innovations technologiques et thérapeutiques : quels nouveaux espoirs ? Table ronde présidée par Albane Gaillot aux #RencontresMaladiesRares avec AFM-Téléthon Orphanet BNDMR Maladies Rares Agence du Numérique en Santé

🟢 Point sur les données du rapport annuel #BaMaRa au sein de la filière Fai2r pour clôturer notre session, présenté par Alexandra WILLEMS au Congrès Français de #Rhumatologie #maladiesrares #fsmr #bndmr #SFR2022

Table ronde #3 : “Mieux mesurer les bénéfices pour les patients et favoriser l’empouvoirement et l’intégration des patients dans les essais cliniques”

AFM AFM-Téléthon
ANSM
Haute Autorité de santé
ARSLA
Université Côte d'Azur
BNDMR Maladies Rares
Leem

The BNDMR Maladies Rares French national registry for #RareDiseases 🇫🇷:
👥contents 700000 patients
🏥820 expert centres actively collecting data
🔍More than half of the diagnoses
concern less than 10 cases
🧬Confirmed diagnosis in only 1 out of 2 cases

#RareDiseaseDay 28 février : hachtags associés depuis le 4 février. les #Phénylcétonurie - Les Feux Follets 🧡 grand contributeur ! Les sujets très regardés AFM-Téléthon, youtu.be/gZFdvNjwdHI des filières #ShowYourRare et BNDMR Maladies Rares recrute bndmr.fr/wp-content/upl…

Arnaud SANDRIN, Directeur opérationnel de la BNDMR, fait le point sur le projet BaMaRa et l’enjeu de l’interopérabilité avec le #PFMG

Arnaud Sandrin, directeur opérationnel de la BNDMR « une interoperabilité renforcée et assistée d’une IA pour pré-remplir le set de données minimum »

🆕 Nouveaux outils pour accompagner les #centresFAI2R qui saisissent le recueil #BNDMR dans #Orbis : Guide de codage Orbis et feuille de codage 💡 À retrouver dans vos ressources ( #BaMaRa , liste des codes #orphanet ...) sur notre site 👉 fai2r.org/bndmr#anchor1 #maladiesrares

L'errance diagnostique est nette dans les maladies rares. Enquête de Filière ORKiD et @AIRG_France. Intérêt des bases de données pour progresser dans la connaissance des maladies rares BNDMR Maladies Rares #AIRG2021

Arnaud Sandrin, directeur opérationnel BNDMR, AP-HP : ''Les entrepôts de données de santé sont valorisés scientifiquement. Plus de 40 projets arrivent chaque année.'

J’anime #RencontresMR Lancement Agnès Firmin Le Bodo
Philippe Berta Dr. Yannick Neuder Maud Petit Alliance maladies rares OrphanDev Network Guillaume Canaud (MD, PhD) BioMarin AS Lapointe C Taureaux M Vasiliou Biogen Bernard Chiesi France AFM-Téléthon Alexion PTC Therapeutics BNDMR Maladies Rares V Stoven Virginie Lasserre @JanssenFRA

🎤 Arnaud Sandrin 'Actualités de la BNDMR en 2023 et les prespectives pour le Plan National #MaladiesRares 4' : rendez-vous devenu annuel avec BNDMR Maladies Rares à la #JournéeFIRENDO2023 ! 📽Replay à venir 👉firendo.fr/journee-annuel… Plus d'info➡️bndmr.fr