▶️Por eso es una de nuestras reivindicaciones principales, y que seguimos pidiendo en abril. 
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#DíaMundialPompe

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10/6 09:00 h, HOTEL ILUNION Hotels #barcelona POBLE NOU
Actuació 🔴PERFECTAMENTE IMPERFECTOS🔴 

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Lee el artículo completo en el siguiente link: theakarifoundation.org/2023/04/06/la-…

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Mutaciones más comunes en la #DistrofiaMuscularDucheneYBecker y de mayor prevalencia en Ecuador.
#emfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares fedimlat_oficial ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Rodrigo Henríquez Pepe Ruales

facebook.com/10006822481405…

FALTA UN DIA per la #Jornada anual d´ #asemcatalunya
10/6 Hotel Ilunion, #Barcelona , Poble Nou, 09.00 h

933 46 90 59

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📣 Aprendizaje virtual MDA: Terapia Génica 101 🧬 Únete el jueves, 15 de junio de 2023, de 4:00-5:00 p. m. ET. Regístrate aquí:

mda.org/care/community…

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Y con esto y un bizcocho... Damos por finalizado el #CursoENM2023 sobre #EnfermedadesNeuromusculares !

Esperamos que os haya gustado esta edición y hayáis aprendido mucho.

Gracias a todos los participantes
¡Volveremos el año que viene!

En abril, alzamos nuestra voz. 
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La presidenta d' #asemcatalunya ha acudit el passat cap de setmana al Congrés Duchenne Parent Project España a #Madrid .
Duchenne Somriures 

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Esta noche distintas instituciones públicas de Canarias se iluminarán con los colores de las Enfermedades Raras.
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PharmAust flags ‘steady state’ levels in Motor Neurone Disease clinical trial 📈

Alagille syndrome (ALGS) is a complex condition with symptoms that can vary greatly from one person to the next. If you’re feeling overwhelmed with what comes next after a diagnosis, here are the first four steps we recommend. themighty.com/topic/rare-dis…

▶️Mejorar la disponibilidad y garantizar que los pacientes puedan siempre recibir los medicamentos, independientemente del lugar de la UE en el que vivan.
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COCEMFE , va celebrar la seva Assemblea General Ordinària 
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Centros de Referencia Estatal en #enfermedadesmetabólicas y #enfermedadesneuromusculares en España.

FEDER | Enfermedades Raras A la recerca d'abordar les demandes del col·lectiu, tant a la persona com als cuidadors familiars 
Més informació 👇
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Anunciem acord de col·laboració entre IndeeLift - Human Floor Lift "People Picker Upper" i ASEM Catalunya. 

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Avui és el #DiaMundial de la Lluita contra la Miastenia. En #ASEMCatalunya , ens unim per a fer costat a les persones amb aquesta malaltia neuromuscular.

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