sonu sood Sood Charity Foundation Govnd Agarwal Time is running out for my daughter (12) battling Spinal Muscular Atrophy Type 2. The only lifesaving drug (Risdiplam) in India is beyond our means. We desperately need Sonu & Govind Sir's assistance to save her life

Risdiplam- harga Rm 40,400 sebotol....

1. Aybüke Naz hala yoğun bakımda beyin fonksiyonlarının tamamen çalışmadığını söyleyenler var bu doğru mu?
2. Zolgensma kampanyası yürütülürken gönüllüler sürekli Risdiplam aldığını duyurmuştu Neden zolgensma parası toplandı ve şu an neden risdiplama dönüldü Bunun kararını kim…

Goa's healthcare revolution continues! Offering free life-saving medications like Emicizumab, Pertuzumab Trastuzumab, and Risdiplam. Proud to lead with transformative initiatives for our residents' well-being. #TheGoaModel

Siz bize dünyanın kullandığı 3 tedavisinde getirin gerisini ALLAH a bırakın. #inancinizvarsa
#spinraza #risdiplam #zolgensma
@

Sağlık Bakanlığı SMA tedavi rehberine Risdiplam etken maddeli ilacı ekledi

SMA'lı ailelerin istediği Zolgensma tedavisi konusundaysa bir adım atılmadı

SMA Vakfı: 'Risdiplam tedavisinde yaş kriteri olacak mı, Spinraza'dan Risdiplam'a geçiş nasıl olacak, bilmiyoruz'

#DWHaber

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut'tan, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya:

“SMA hastalarının umutla beklediği Risdiplam etken maddeli ilaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır?”

ankahaber.net/haber/detay/bu…

SMA hastalığı ile mücadelede zamanla yarışan hasta yakınlarının, kriterlerin genişletilerek daha ulaşılabilir bir tedavi sunulmasını umut verici bulmakla beraber Evrysdi (Risdiplam) ve Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec-xioi) tedavisi ile ilgili başlatılan sürecin de hastalar

(SMA) Spinal Müsküler Atrofi için tedavi yöntemi olan;
1)Zolgensma
2)Spinraza
3)Evrysdi (Risdiplam)

Üçü de 3. Faz Aşamasını tamamlamış FDA onayı olan ilaçlar olmasına rağmen yıllardır,
Deneysel dediniz ,
Yurt dışı İlaçlar Listesine Alinacakken Topu bilim kuruluna attınız,

3. Evrysdi isimli ilaç ise yine SMN2 genini sabitleyen ufak bir moleküldür. Risdiplam olarak da bilinen bu molekül ilaç hap olarak her gün ve ömür boyu alınması gerekir.

SMA Bilim Kurulu, Risdiplam etken maddeli ilacı SMA tedavi rehberine ekledi, Zolgensma ilacına ise onay vermedi

🔗gzt.link/3711516/n/t

Solicito su apoyo para compartir y que ISSSTE Salud , ISSSTE , autorice de inmediato el 💊 de mi hijo que padece una enfermedad muscular.
El medicamento se llama RISDIPLAM solución oral y le urge tomarlo!! Cada minuto que pasa mueren sus motoneuronas!!
🙏🏻 para compartir!!

Yamacın çok acil 3 kutu Risdiplam ilacına ihtiyacı var. Ameliyatı için sponsor arıyoruz. Lütfen bu acil çağrımızı olabildiğince çok kişiye yayalım. Zamanımız daralıyor. 16 Ağustos 2023 tarihinde Ankara Memorial hastanesinde ameliyat olması gerekiyor. Skolyozu %80'in üzerinde!!!

بہت شکریہ پرویز صاحب! SMA کی تین قسمیں ہیں اور انُکی بھی دوائیاں بہت مہنگی ہیں۔ اس وقت بھی تقریباً 1200 بچے اس بیماری میں مبتلا ہیں جنکو 11 سے 22 لاکھ روپے کی دوائی Risdiplam ماہانہ درکار ہے۔ سرکاری سطح پر اس بیماری کے حوالے سے سکریننگ اور آگاہی کی شدید ضرورت ہے۔

Gratitude to Kerala Government | കേരള സർക്കാർ for aiding 23 more children with #SMA (6-12 yrs) access Risdiplam! Deeply appreciate the initiatives including SMA clinic & skill development. KARE initiative is a true blessing. Heartfelt thanks to CMO Kerala and Veena George #RareDisease #Gratitude

I am proud to announce the availability of Risdiplam, a revolutionary new therapy for the treatment of spinal muscular atrophy, which works at neuromuscular junctions to prevent the destruction of muscle fibers.

A beacon of hope shines bright for Goa's four Spinal Muscular…

Sma hastası Çocuklarımız için

Spinraza Risdiplam ZolgenSMA için

#SuSMAdireniyoruz
sma

Me siguen ayudando a compartir 🙏🏻 para que ISSSTE ISSSTE Salud responda sobre el 💊 RISDIPLAM que le urge a mi hijo Ramiro Benvenutti!!
Cada minuto sus motoneuronas mueren y con ello su movimiento!! #EstoNoPasaEnDinamarca

#EstoNoPasaEnDinamarca

GRACIAS!!

Interesting that Evrysdi (risdiplam) seems to be taking share from both Spinraza and Zolgensma.