🧬 In der Medizin wurden dank der #Erforschung von Genen enorme Fortschritte gemacht . #Gentherapien haben v.a. für Betroffene von #SeltenenErkrankungen großes Zukunftspotenzial: 80% der bekannten Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. #PFEColleague bit.ly/44H2gRT
Prof. Malek, Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Tübingen, erklärt, warum zunächst die erblichen #Krebserkrankungen und #SeltenenErkrankungen in das Vorhaben aufgenommen wurden. #Genommedizin #genomDE Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. BRCA-Netzwerk e.V.
Genetische Sprechstunde? Erkrankungen können erbliche Ursachen haben. Bei #Krebs und #SeltenenErkrankungen kann eine genetische Sprechstunde ein erster Schritt hin zu einer Diagnose sein.
Universitätsklinikum Heidelberg erklärt die Zusammenhänge im Video:
shorturl.at/dfsAS
Zum Tag der #SeltenenErkrankungen am 29.02.2024 haben wir eine ganz tolle Aktion gestartet.... seid gespannt 😊
#selten #RareDisease Day #RareDisease #SelteneErkrankungen #ZSEER #rare
Das A-Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen - #ZSEER wünscht allen einen erfolgreichen Tag der #SeltenenErkrankungen 🥰
#RareDisease Day2024 #rare #RareDisease #RareDisease Day #RareDisease s
📍 VERANSTALTUNG
Der Weltkongress für seltene Hautkrankheiten / World Congress on Rare Skin Diseases!
📅 12-13-14 June 2024, Paris, Frankreich
Das Programm finden Sie hier: shorturl.at/pyANR
#SeltenenErkrankungen #rarediseases #dermatologie #dermatology
Die Poster für den #rarediseasesrun 2024 sind fertig. Ein neues ist dabei- im passenden Design zum Shirt.
Wer sich & Menschen mit #SeltenenErkrankungen etwas Gutes tun möchte, meldet sich an: rarediseasesrun.net
Und unterstützt einen der 22 Vereine, z.B. den Fett-SOS e.V.
Spannende Perspektiven heute auf der #NAKSE 2023.
Mein Beitrag zu #OrphanDrugs :
Zielgerichtetere Förderung und bessere Evidenz sind der Schlüssel für eine nachhaltige Versorgung von Menschen mit #SeltenenErkrankungen mit guten Therapien.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Verschiedene Disziplinen Sind wählbar.
Die Teilnahme Gebühren kommen verschiedenen Vereinen zugute, die sich für Betroffene von #SeltenenErkrankungen einsetzen.
Macht gerne mit.
Ich freue mich über jeden der teilnimmt, ich nehme auch teil. 😊
Gerne RT
#rareDisease
Welche Chancen und Herausforderungen bietet die #Genommedizin bei #SeltenenErkrankungen ? Am 1. Juni, 18-20 Uhr, wird diese Thematik auf dem 2. Tagesspiegel Patient:innen Dialogforum beleuchtet: bit.ly/3noVP5O #PFEColleague bit.ly/3W6dKuP
Mit einer Inzidenz von 0,96 pro 100.000 zählen kutane #Lymphome zu den #seltenenErkrankungen . Dieser Artikel in der #ÄrzteKrone soll ein Bewusstsein für die Erkrankung, Mycosis fungoides (MF), schaffen. medmedia.at/aerzte-krone/m…
Welche Chancen und Herausforderungen bietet die #Genommedizin bei #SeltenenErkrankungen ? Am 1. Juni, 18-20 Uhr, wird diese Thematik auf dem 2. Tagesspiegel Patient:innen Dialogforum beleuchtet: bit.ly/3noVP5O #PFEColleague bit.ly/3LXjO47
Burden of Disease!
Die Zusammenarbeit 18 gleichberechtigter medizinischer Zentren ist aus dem Projekt #TranslateNAMSE in einen Selektivvertrag übergegangen. Unter Hochdruck arbeiten Ärzt:Innen daran, entsprechende Diagnosen für Menschen mit #SeltenenErkrankungen zu ermitteln.
Der Oktober ist ein Awareness-Monat für #MorbusGaucher und #ASMD . Beide zählen zu den #SeltenenErkrankungen und können schwerwiegende Folgen für Patient*innen haben: Entzündungen, Schwellungen, Schmerzen sowie sensorische oder motorische Ausfallerscheinungen.
Wozu ist ein abgestimmtes Management bei #SeltenenErkrankungen gut?
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. (GfH) ist ein Fachverband von Fachärzt:Innen und Naturwissenschaftler:Innen im Bereich der #Humangenetik und Konsortialpartner von genomDE.
#genomDE - Mit Beteiligung der Patientenvertretenden der #SeltenenErkrankungen und #Krebserkrankungen aus Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. und Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V.
Auftaktveranstaltung zum #rarediseasesrun am Donnerstag, den 07.12.23- als hybride Veranstaltung, d.h. jede*r kann teilnehmen & seine Aufmerksamkeit den #SeltenenErkrankungen &unseren Themen schenken
Tag der #SeltenenErkrankungen : Betroffene wollen sensibilisieren. Hoffnung gibt: ein Drittel der Medikamente, die in den vergangenen fünf Jahren auf den Markt kamen, sind #OrphanDrugs . vfa Pharma VCI #rarediseaseday Bild: Canva/Dall-E
Meilenstein!
Durch das Modellvorhaben #Genomsequenzierung können Diagnosen, Therapien und Behandlungen für Betroffene von #Krebs - und #SeltenenErkrankungen verbessert werden, erklärt Prof. Malek vom Uniklinikum Tübingen im Deutschlandfunk Kultur.
shorturl.at/fnLMQ
Die Mitarbeiter aus der Stammzell biologischen Abteilung Erlangen unterstützen tatkräftig den Tag der #SeltenenErkrankungen und dem #RareDiseaseRun .
Wir sind dankbar für soviel Unterstützung um auf dieses Thema aufmerksam zu machen 🙏🏻❤️